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澳门银河官网娱乐罕见病爱心义工联盟来到病房 爱心款、营养品送给小喜娃

2020-01-16 00:00:00 智能朗读:

吕元明(右)探望小喜娃

吕元明(右)探望小喜娃

    澳门银河官网娱乐晚报讯脊髓型肌肉萎缩症(SMA)让出生仅10个月的喜娃,每天靠呼吸机度日。得知喜娃的情况后,家住澳门银河官网娱乐市红古区的吕元明一夜难眠。同喜娃一样,他也是一名脊髓型肌肉萎缩症患者。当他还是周岁婴儿时,母亲就带着他和同样患病的姐姐四处求医问药,如今的他一想到喜娃就想起了当年的自己。1月13日,吕元明作为澳门银河官网娱乐罕见病爱心义工联盟的发起人,与母亲和联盟志愿者一起前往医院看望喜娃,并为她送去近2000元的善款和营养品。

    为小喜娃发起募捐能帮一点是一点

    “我在网络上看到喜娃妈妈发布的求助信息后,立刻在我们联盟群里发了孩子的情况和视频,志愿者们积极募捐,想着帮帮这个孩子。”1月13日上午,记者在省妇幼保健院小儿重症救护中心见到了吕元明。今年37岁的他因为患有脊髓型肌肉萎缩症,出行完全依靠轮椅和腰部的支架,全身除了面部以外只有右手的拇指能动。与记者交谈的过程中,他每说几句话就明显力不从心,虚喘起来。他搭在轮椅扶手上的右手跌落下来后,必须有人扶才能将手放回原处。

    “孩子正在做检查,稍等一会就可以去病房。”喜娃的妈妈王晨说。吕元明向王晨了解喜娃的情况,反复发烧、感染,根本离不开呼吸机……听着这些,吕元明露出一丝担忧。他说,喜娃的情况比较严重,他很害怕孩子坚持不了多久。

    当天上午,吕元明一行将来自澳门银河官网娱乐罕见病爱心义工联盟志愿者以及甘肃SMA(脊髓型肌肉萎缩症)家长群的爱心人士募捐的1817元交到了王晨的手上,联盟志愿者还为喜娃送去了营养品。这笔爱心款中有吕元明捐的200元。对于没有劳动能力、靠低保生活的他来说,这不算是小数目。可是他却说,他所做的只是尽心而为,能帮一点是一点。

    两位母亲相互鼓励活着就有希望

    吕元明来到喜娃的病房时,小家伙嘴巴里插着呼吸机,胸脯剧烈的起伏着,她刚做完检查。王晨把吕元明带来的玩偶拿给喜娃,小家伙眼珠围着玩偶转,可是小手却没有力气接住它。考虑到喜娃身体弱,吕元明只在病房呆了几分钟就离开了。

    “你别嫌麻烦,会越来越好的。”站在医院的走廊,吕元明的母亲拉着满脸泪水的王晨坚定地说。作为过来人,吕元明的母亲对王晨说,现在医疗条件很好,希望她不要放弃。

    “只要孩子坚持,我就一直坚持,只要活着就有希望。”瘦弱的王晨在说出这句话时眼神坚定。第一次当妈妈,还未体会为人母的欢乐,还未教女儿叫一句妈妈,她还有很多事要与女儿一起做。“前两天看到孩子长牙了,我好高兴。”王晨说着眼泪又流了下来,“她现在身体太虚弱,我不能带她回家,要是拔掉呼吸机,可能连医院大门都出不去。”

    吕元明告诉记者,在脊髓型肌肉萎缩症患者中,37岁的他已经算是高寿了。“人的命就像树上的叶子一样,最终都会落下。可是,活着的时候都要好好活着。”王晨的这句话是说给自己听的,也是说给吕元明听的。澳门银河官网娱乐日报社全媒体记者赵雨欣文/图

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